Severine Riaz, Ivonne Hasenknopf

Mit Schwimmflügeln durch den Ozean

Geschichten aus dem ganz normalen Leben mit besonderen Kindern

Vorwort

Eine Kaffeerösterei in unserer Nachbarschaft sollte Treffpunkt sein, für ein Treffen mit zwei Elternvertretern der Schule, die unsere Kinder Gabriel und Lisa besuchen. Gemeinsam wollte man an Ideen arbeiten, für diverse Schulprojekte.

Ivonne und ich bestellten uns einen Cappuccino nach dem anderen und redeten und redeten und lachten und lachten. Wir bemerkten dabei nicht, dass wir nach einer Stunde immer noch allein waren. Die beiden Elternvertreter hatten den Termin schlichtweg vergessen.

So kam es, dass, unzählige Geschichten über unsere Kinder später, die Idee zu diesem Buch geboren war. Die Idee, Berührungsängste mit behinderten Kindern aufzuräumen, Werte allen Kindern zu vermitteln, sodass – ob behindert oder nicht - respektvoll und ohne Scheu miteinander umgegangen wird.

Wir, das sind Severine und Ivonne - Mütter zweier besonderer Kinder. Über diese besonderen Kinder, deren Geschwister und unsere Familien, erzählen wir in diesem Buch. Es soll Freude machen, so wie wir und unsere Kinder Spaß am Leben haben. Dabei gibt es auch tragische Momente und Geschichten, weil diese auch Teil unseres besonderen Lebens sind.

Lisa ist heute 9 Jahre alt, die Prinzessin der Familie und ist mit dem sog. 5-P-Syndrom (Katzenschreisyndrom) zur Welt gekommen. Lisas Beeinträchtigung ist ein seltener Chromosom-Defekt. Gabriel ist heute 8 Jahre alt und ein Drilling, hat also noch zwei Geschwister gleichen Alters. Eine Schwester und einen Bruder. Savannah und Juan. Kurz nach der Geburt erlitt er eine frühkindliche Hirnschädigung höchsten Grades, leidet an Krampfanfällen und zeigt autistische Tendenzen.

Beides keine leichten Situationen, aber dieses Buch soll zeigen, wie unser Leben, trotzdem oder gerade deshalb so intensiv stattfindet.

Manche Passagen haben dabei auch ein wenig kritischen Charakter, sind aber lediglich die Schilderungen unserer wahren Geschichten.

Ein Ziel dieses Buches ist es dennoch am Ende ein Lachen in das Gesicht unserer Leser zu zeichnen, sobald man sich Lisa und Gabriel vorstellt, auch wenn zwischendrin ein paar gemeinsame Tränen vergossen werden, angesichts der manchmal unglaublich erscheinenden Herausforderungen!

Mit Schwimmflügeln durch den Ozean – Eine Reise voller Gefühle an der Seite unserer besonderen Kinder - stets überraschend und unvorhersehbar, oftmals lustig, immer aber zusammen und glücklich. Ein Buch gewidmet unseren Kindern, Familien, treuen Unterstützern, Freunden, allen Menschen die ein oder mehrere besondere Kinder mit Schwimmflügeln durchs Leben begleiten - ob gesund oder mit Beeinträchtigung.

Eure Severine und Ivonne

Die „Gedichte“ Damen und eine Idee wurde geboren

Wir nannten sie humorvoll die „Gedichte“ Damen. Sie haben sich den Namen beim makellosen rezitieren eines Goethe Gedichtes beim vergangenen allgemeinen Elternabend der Schule erworben.

(Hoch-) Engagierte die uns, Eltern der Grünschnäbel oder Neulinge in dergleichen Schule dazu überreden wollten uns ebenso (hoch-)zu engagieren für elterninitiierte Projekte unbekannter Art. Nur, dass sie nie kamen und wir auf die Idee kamen dieses Buch zu schreiben.

Wir, also Ivonne die Mama von Lisa und ich die Mama von Gabriel, eine kleine Abordnung aus der sog. F-Klasse-der ersten Klasse der gleichnamigen Schule.

Unsere Kinder sind deshalb auf dieser wunderbaren Schule, weil sie dort unter Berücksichtigung ihrer Beeinträchtigung bestmöglich in einem liebevollen Ambiente, aber sehr professionell lernen und sein dürfen. Sie haben dort Raum zum Wachsen und können ohne Druck ihr Schulleben gestalten, was an einer herkömmlichen Schule für sie unmöglich wäre.

Aufgrund vorliegender Entwicklungsverzögerungen wären sie auf eine Schule mit der Möglichkeit der Inklusion, dort einfach nicht in der Lage mitzuhalten und damit nicht inkludiert, sondern exponiert.

In Bayern trägt die Kosten für den Schulbesuch der sonst kostenpflichtigen privaten Schule im Fall einer heilpädagogischen Ausrichtung der Staat und entlastet damit die Eltern. Voraussetzung dazu ist allerdings der Nachweis eines IQ des Kindes von unter 70. In der Theorie sehr klar in der Realität schwer nachzuweisen, da die Tests von den meisten Kindern nicht oder nur schwer zu bewältigen sind, wie wir später noch ausführlich schildern werden.

Jedes Jahr muss dieser IQ gleichbleibend bei 70 neu bestätigt werden. Und das obwohl die Kinder lernen und an Intelligenz gewinnen durch den Schulbesuch. Irgendwie scheint es so, als ob die Faktoren Motivation und Leistungssteigerung für Kinder und Menschen mit Beeinträchtigung keine Relevanz hätte. Obwohl so viel Potential da ist, soviel Motivation und Einsatzbereitschaft. Wie schön wäre es, wenn umgekehrt eine IQ Steigerung honoriert würde?

Es wäre doch toll, wenn der eine oder andere so viel lernen würde, dass er später zur Volkswirtschaft beitragen kann.

Geschichten wie diese, sind unser Alltag und so umfangreich, dass sie nicht nur dieses Buch füllen. Man muss und kann die Logik dahinter nicht immer verstehen, aber man kann und muss sie manch einmal in Frage stellen, um etwas zu verändern. Das haben wir gelernt.

Gabriel und Lisa - die Anfänge

Gabriel wurde als Drilling geboren und erlitt zwei Tage nach der Geburt eine Hirnblutung vierten Grades aufgrund seiner Frühkindlichkeit und stolperte sofort ungebremst weiter in einen Lungenriss, der ihn fast das Leben gekostet hätte.

Der Beatmungs-Schlauch der diesen Riss in der Lunge verursacht hatte, musste in regelmäßigen Abständen getauscht werden, lernten wir, und sei eine Routinehandlung.

Daher traf uns der Report des Ärzteteams danach unvermittelt und hart. „Das sei jetzt aber nicht so gut gelaufen“. Ich erinnere mich, wie mein Mann und ich dachten, unser Sohn sei bei der Routineaktion gestorben.

Aufklärung folgte: in einer Woche wissen wir, ob er überlebt oder nicht. Man könne Nichts tun.

Wegen der starken Hirnschädigung sollten wir uns aber, sollte er den Lungenriss überleben, zu 50% darauf einstellen, dass unser Kind ein schwerer Pflegefall sein und bleiben werde.

Darauf einstellen? Das ist schnell ausgesprochen aber schier unmöglich umzusetzen. Das Wort „schwerer Pflegefall“, einmal ausgesprochen, ist nicht mehr aus dem mütterlichen und väterlichen System zu bekommen. Da bringt auch die „Vermittlung einer prozentualen Chance auf Nicht-Eintreffen“ keine Linderung.

Keine Linderung bringt in diesem Moment auch der Versuch sich einzureden, man hätte sich durch Einlesen in Risiko-Literatur darauf in der glücklichen Phase der Schwangerschaft einstellen und vorbereiten können. Man kann sich darauf nicht einstellen. Es ist wie ein schwarzes Loch, in das man fällt und erstmal nur unendlich traurig. Ich weinte und weinte und war unfähig etwas anderes zu tun als zu weinen.

Ich konnte nicht mal viel Energie aufbringen für meine anderen zwei Kinder, die gesund im Brutkasten schlummerten. Auch Freude über die Geburt und darüber, dass wenigstens die anderen Zwei gesund sind. Alles überschattet von der unendlichen Trauer und Angst vor dem Verlust des gerade geborenen Lebens. Auch Angst vor einem nicht-lebenswerten Leben für unseren goldigen zweiten Sohn Gabriel im Überlebensfall.

Mein Mann ging mit der Situation ganz anders um. Er besann sich auf seinen tiefen Glauben, an die starken Lebensgeister unseres Sohnes, die er zu spüren glaubte und legte Gabriel wortlos den Koran auf den Brutkasten. Er vergoss keine Träne, trocknete meine unermüdlich und kümmerte sich darum, dass Savannah und Juan, die Geschwister, die Liebe und das Glück spüren konnten, das ich ihnen in dieser schweren Zeit nicht immer geben konnte. Auf die Frage: Wie kannst Du nur keine Träne vergießen? antwortete mein Mann immer: Ich spüre, dass das für uns gut ausgeht.

Das brachte mir Linderung.

In den Dunstkreisen dieses, zugegeben ersten tiefen Tales der Angst und Sorge, der gleichzeitig unbeschreiblichen Freude über die Geburt unserer drei Babys fand der Auftritt des Klinikseelsorgers und des Standesbeamten statt.

Beide halfen uns bei der geistigen Vorbereitung auf Gabriels nahenden Tod.

Eine letzte christliche Salbung und eine vorbereitete Sterbeurkunde sollten uns auf diesen Weg vorbereiten. Diese Urkunde würde aber formell erst gleichzeitig mit Gabriels Geburtsurkunde fertig sein, was hoffentlich kein Problem für uns darstelle.

Nun hatten wir tatsächlich ein Problem, nämlich, dass der Koran meines Mannes und sein unerschütterliches Gespür signalisierte: Gabriel würde überleben. So verzichteten wir auf Urkunde und Salbung.

…und dann zeigte Gabriel erste Überlebenszeichen!…

An dieser Stelle, darf ich mich vorstellen, mit meiner nicht so großen Familie, allerdings groß an Liebe, Fröhlichkeit und Lebensfreude. Als ich meinen Mann kennenlernte war ich 39, höchste Eisenbahn für ein Kind. Mein Frauenart sagte, ach, jetzt entspannen Sie sich, das kann dauern, wenn überhaupt. Ich entspannte mich, machte mir und uns keinen Druck und war innerhalb von 6 Monaten schwanger.

Nach einer problemlosen Schwangerschaft kam Lisa durch Kaiserschnitt zur Welt. Die einzige Auffälligkeit während der problemlosen und schönen Schwangerschaft war, dass ich einige Wochen vor der Geburt einen Traum hatte, ich würde ein Mädchen zur Welt bringen, das behindert ist. Vermutlich die Angst einer jeder werdenden Mutter, früher oder später. Es war angsteinflößend und zu diesem Zeitpunkt weinte ich das erste Mal um mein Kind.

Mein Mann Andreas und ich, bekamen unser Wunschkind – Lisa.

Bereits nach der Geburt war klar, irgendwas stimmte nicht. Sie sah anders aus – hübsch, aber anders – sie schrie wie ein kleines Kätzchen! Umso fataler zutreffend und entsetzlich war die Diagnose: 5-P-Syndorm, auch das Katzenschreisyndrom genannt! Dieses Ergebnis wurde uns bereits nach einer Woche, nach erfolgtem Gentest, von einer empathielosen Ärztin, mit den Worten überreicht `ich habe hier einen Wikipedia Ausdruck für sie dabei, machen sie sich keine Sorgen, das sind total hübsche Kinder! `

Mit der Chance für diese Art von Behinderung von 1:60.000 dachten wir zunächst, unser Leben ist jetzt zu ende. Wir waren so glücklich, warum wir, wieso muss uns sowas treffen?

Von jetzt auf hier gehörten wir zu einer Minderheit-tatsächlich ist das so. Eltern behinderter Kinder und natürlich auch die Kinder selbst, stellen in unserer Gesellschaft eine Minderheit dar. Ich hatte die Liebe meines Lebens gefunden, wir waren glücklich, wir lebten schön, wir hatten ein unbeschwertes Leben und das soll jetzt nicht mehr sein? Und so begann unsere gemeinsame Reise. Anfangs durch Tränentäler – auch ich habe den Vorrat meiner Tränen im ersten halben Lebensjahr von Lisa vergossen.

Rückblickend betrachtet, wie traurig, dass das so ist, aber es ist wohl menschlich, es ist fremd, alles ist anders. Das Glück einer frischgewordenen Mutter wird einem genommen und man lässt es sich nehmen, weil man nicht weiß und nicht erahnt, was auf einen zukommt.

Ein sehr intensives Leben, ein glückliches Leben, voller Freude und vieler Tränen, allerdings, mittlerweile, meist vor Lachen, Ein Leben mit einer solchen Standfestigkeit gesegnet, von der ich nicht wusste, dass ich sie besitze sowie der Gewissheit, dass einem kein Schicksalsschlag aus der Bahn wirft,

Lisa hat uns im wahrsten Sinne des Wortes die Augen geöffnet, uns die Welt aus einer anderen Perspektive gezeigt, die Dinge auf die es ankommt: Das wahre Leben zu akzeptieren und uneingeschränkt zu lieben. Sie hat uns als Familie ausgesucht. Also, Krone aufheben, richten und weitergehen.

Das wir einmal sagen würden, das ist Glück, hätten wir damals nicht gedacht. Nach wie vor stößt unser Glück heute, bei vielen Menschen auf völlige Verständnislosigkeit. Eine Freundin fragte mich mal, `sag mal, hast Du nicht Angst davor, dass Lisa ein Leben lang bei Euch bleibt, nie so richtig erwachsen wird`?

Eine andere Bekannte erzählte mir einmal, auf welches Gymnasium ihr Kind mal gehen würde. Man muss dazu sagen, das Kind war zum damaligen Zeitpunkt noch nicht mal eingeschult. Als ich etwas spitz sagte, da gratuliere ich, dass du jetzt schon weißt, dass dein Kind mal Abitur macht, erntete ich einen mitleidigen Blick. Ja, ich weiß, bei Dir ist es anders, Du musst dir ja um sowas keine Gedanken machen-da war ich tatsächlich etwas sprachlos, was selten geschieht.

Leben wir tatsächlich in so einer Welt? Ist es ein Unglück Verantwortung zu tragen und für jemanden zu sorgen? Ja, auch ein Leben lang. Wieso nicht…?

Ich frage mich, ob ich auch einmal so war und nur durch Lisa eine andere Sicht auf Dinge bekommen habe.