Eine Demenzerkrankung stellt für Angehörige und Freunde des Erkrankten eine enorme Herausforderung dar. Ein Mensch, den man so gut kannte, verändert sich auf unbegreifliche Weise – mit Konsequenzen auch für das eigene Leben.
Dieses Buch erläutert Schritt für Schritt, wie eine Demenzerkrankung verläuft, erklärt, was mit dem erkrankten Menschen passiert, und auch, welche Auswirkungen die Erkrankung auf das Umfeld hat. Neben konkreten Hinweisen für den Umgang mit Demenzerkrankten und für ihre Pflege liefern die Autoren auch Quellen für weitere Informationen und professionelle Hilfe.
Eine Demenz schreitet ständig fort, und so müssen auch Angehörige sich dem weiteren Verlauf der Erkrankung immer wieder anpassen. Auch hier bietet das Buch Unterstützung mit dem Ziel einer möglichst hohen Lebensqualität für Erkrankte und Angehörige.
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Dave Pulsford ist Dozent im Fachbereich Pflege der University of Central Lancashire. |
Rachel Thompson ist Pflegerin für Demenzkranke und leitet ein Demenzprojekt für das Royal College of Nursing. |
Dave Pulsford, Rachel Thompson
Demenz
Unterstützung für Angehörige und Freunde
Copyright: © Junfermann Verlag, Paderborn 2016
Coverfoto: miamariam – fotolia.com
Covergestaltung / Reihenentwurf: Christian Tschepp
Alle Rechte vorbehalten.
Erscheinungsdatum dieser eBook-Ausgabe: 2016
Satz & Digitalisierung: satz&sonders GmbH, Münster
ISBN der Printausgabe: 978-3-95571-416-1
ISBN dieses E-Books: 978-3-95571-575-5 (EPUB), 978-3-95571-576-2 (MOBI), 978-3-95571-577-9 (PDF).
Wir möchten uns bei folgenden Personen bedanken: Maureen Evans, Kate Harwood, Barbara Pointon, Peter Watson und den anderen Familienangehörigen und Freunden demenzkranker Menschen, die freundlicherweise bereit waren, sich für dieses Buch befragen zu lassen.
Ein Dank für ihre Unterstützung geht auch an Joy Watkins von Uniting Carers, Dementia UK.
Dieses Buch richtet sich an alle, die mehr über Demenz wissen wollen und erfahren möchten, wie sie von dieser Krankheit Betroffene unterstützen können. Unsere Leser sind möglicherweise enge Familienangehörige eines mit Demenz lebenden Menschen: sein Ehepartner, sein Kind oder sein Enkelkind. Vielleicht haben Sie die Rolle der „Hauptpflegeperson“ übernommen oder erwarten, dass diese auf Sie zukommt. Oder möglicherweise sind Sie ein guter Freund und möchten den Erkrankten und seine Familie unterstützen. Es kann auch sein, dass Sie sich über sich selbst Gedanken machen. Wie fühlen Sie sich in diesem Moment? Wir nehmen an, Sie sind besorgt und verunsichert. Das ist verständlich; doch lassen sich mit Beratung und Unterstützung einige der mit Demenz verbundenen Ängste verringern.
Wie auch immer Ihre Beziehung zu dem Betroffenen beschaffen sein mag, wir hoffen, dieses Buch wird für Sie informativ und von Nutzen sein. Es soll Ihnen praktischen Rat und Anregungen dazu geben, wie Sie einem Menschen mit Demenz ein so angenehmes und erfülltes Leben wie nur denkbar ermöglichen und dabei zugleich auch sich selbst und einander unterstützen können. Vor allem hoffen wir, Ihnen helfen zu können, eine positive Einstellung gegenüber dem Leben mit der Demenz anzunehmen. Denn obwohl es schwierig, anstrengend und mitunter herzzerreißend sein kann, Angehöriger oder Freund eines Demenzkranken zu sein, kann dieser doch mit der Hilfe von Ihnen und anderen Menschen (darunter bezahlte Pflegende und Fachkräfte) eine gute Lebensqualität haben und sich bis zum Ende seines Lebens wohlfühlen. Sie können also etwas Trost und Befriedigung aus dem Wissen schöpfen, dass Sie für die Person und die ihr Nahestehenden Ihr Bestes getan haben.
Bei der Demenz handelt es sich um eine fortschreitende und tödlich verlaufende Krankheit, gegen die es bislang noch kein Heilmittel gibt. Dennoch können wir viel tun, um Menschen mit diesem Leiden zu helfen. Wir gehen davon aus, dass unsere Leser bemüht sind, einem demenziell Erkrankten ein optimales Leben zu ermöglichen, sie hierfür aber Wissen, Verständnis und Fertigkeiten benötigen. Zu wichtigen Wissensaspekten zählen Informationen über die Form der Demenz, die den Betroffenen ereilt hat, über die Auswirkungen, welche die Erkrankung auf ihn und andere haben wird, sowie über die verfügbaren Möglichkeiten externer oder professioneller Unterstützung.
Es ist Verständnis darüber erforderlich, wie Menschen mit Demenz ihre Krankheit wahrnehmen, welche Gefühle sie wahrscheinlich haben und, ganz wichtig, wie sie die Welt aufgrund ihrer kognitiven Schwierigkeiten – dem Hauptmerkmal einer Demenz – erleben. Wir sprechen in diesem Zusammenhang von „Demenzempathie“, einer Qualität, die wir als den wichtigsten Faktor beim erfolgreichen Unterstützen eines Betroffenen ansehen. Das Konzept der Demenzempathie werden wir im gesamten Buch umfassend erläutern. Zu den wichtigen Fertigkeiten zählen das effektive Kommunizieren mit einem demenzkranken Menschen, das Fördern seines Bemühens, aktiv und selbstständig zu bleiben, und das wirkungsvolle Reagieren, wenn er sich in einer von anderen als schwierig empfundenen Weise verhält.
Der Weg durch die Demenz erfordert zahlreiche Entscheidungen, mit denen entweder die betroffene Person selbst oder die ihr Nahestehenden künftige Vorgehensweisen bestimmen müssen. Wir sind der Überzeugung, dass die Informationen und Ideen in diesem Buch unseren Lesern dabei helfen und sie dazu ermutigen werden, die Person nach Möglichkeit in die Entscheidungsprozesse mit einzubeziehen. Der Inhalt dieses Buchs leitet sich aus der Erfahrung her, die wir selbst durch unsere praktische Tätigkeit, Lehre und Forschung im Bereich der Demenzpflege gesammelt haben. Des Weiteren lassen wir Familienangehörige und Freunde demenzkranker Menschen zu Wort kommen, die freundlicherweise über ihre eigenen Erfahrungen in der Pflege und Unterstützung eines Betroffenen berichtet haben und deren Zitate wir in den Text eingebunden haben.
Die Demenz ist eine fortschreitende Krankheit, die möglicherweise erst nach vielen Jahren zu ihrem Ende kommt. Wenngleich jeder Mensch ein wenig andere Symptome aufweisen kann, durchlaufen die meisten Menschen auf ihrem Weg durch die Demenz doch voraussichtlich drei grob definierte Stadien. Bei diesen handelt es sich um das Frühstadium (leichte Demenz), das mittlere Stadium (mittelschwere Demenz) und das fortgeschrittene Stadium (schwere Demenz). Der Aufbau des Buchs folgt dieser Unterteilung, um den fortschreitenden Verlauf der Erkrankung zum Ausdruck zu bringen. Obgleich es in der Art des Voranschreitens einer Demenz einige individuelle Unterschiede gibt, hoffen wir, dass diese Struktur einen nützlichen Rahmen bietet. Wir beginnen in Kapitel 1 mit einem breiten Überblick über die Demenz, mit allgemeinen Informationen über die Natur der Krankheit und mit den wesentlichen Grundsätzen des Pflegens und Unterstützens eines Menschen mit Demenz. Kapitel 2 beschäftigt sich mit der Frage, wie eine Demenz beginnt, und mit dem Einschätzungsprozess, der zu einer Diagnose führen kann. Des Weiteren untersuchen wir einige spezielle Formen der Demenz. In Kapitel 3 konzentrieren wir uns auf das Frühstadium der Demenz, in dem ein Betroffener noch über viele seiner Fähigkeiten verfügt. Die Hauptrolle von Angehörigen und Freunden besteht jetzt darin, ihm beim Bewahren seiner Selbstständigkeit zu helfen und gleichzeitig für die Zukunft zu planen. In Kapitel 4 behandeln wir das mittlere Stadium der Demenz, in dem ein Erkrankter aktivere Pflege und Unterstützung benötigt. Angesichts seiner Schwierigkeiten kann es problematisch werden, seine Selbstständigkeit aufrechtzuerhalten. Da es im mittleren Stadium zu den tief greifendsten Veränderungen der Person kommt und sich Angehörige und Freunde jetzt häufig vor die größten Herausforderungen gestellt sehen, fahren wir in Kapitel 5 mit der Betrachtung dieses Abschnitts der Erkrankung fort. In Kapitel 6 besprechen wir die Fragen, die sich im Zusammenhang mit der stationären Langzeitpflege ergeben: ob für den Betroffenen ein Platz in einer Pflegeeinrichtung gesucht werden soll oder nicht, wie ein Pflegeheim ausgewählt wird und wie der in einem Pflegeheim wohnende Mensch unterstützt werden kann. Kapitel 7 behandelt das fortgeschrittene Stadium der Demenz, in dem die Schwierigkeiten der Person so groß sind, dass sie mehr oder weniger vollständig auf die Pflege anderer – ob Familienangehörige und Freunde oder Fachkräfte – angewiesen ist. Und da es sich bei der Demenz zwangsläufig um eine tödlich verlaufende Krankheit handelt, machen wir uns schließlich in Kapitel 8 Gedanken über das Lebensende. Spezielle Schwierigkeiten werden im gesamten Buch jeweils an dem Punkt auf dem Weg durch die Demenz besprochen, an dem sie mit der größten Wahrscheinlichkeit auftreten. Es muss aber immer daran gedacht werden, dass alle Menschen mit Demenz Individuen sind und es Unterschiede im Fortschreiten der Krankheit sowie in der Art, wie sie sich auf die Betroffenen auswirkt, geben kann.
Unser Schwerpunkt liegt auf allgemeinen Grundsätzen der Pflege und Unterstützung, die sich auf demenzkranke Menschen weltweit anwenden lassen. Die meisten Länder verfügen über weitgehend ähnliche professionelle Pflegedienste und flankierende rechtliche Rahmenbedingungen, doch gibt es unweigerlich in einer Reihe von Bereichen Unterschiede. Hierzu gehören die Versorgung mit Unterstützungsdiensten, die Finanzierungsregelungen, die Gesetzgebung und zum Teil auch die Terminologie. Wir unternehmen nicht den Versuch, Einzelheiten wie die Struktur der Pflegedienste, der Finanzierungsmodalitäten oder des Rechtsrahmens für verschiedene Ländern zu erläutern. Wir haben jedoch einen Abschnitt „Informationsquellen für Angehörige und Freunde“ ans Ende des Buchs gestellt, in dem spezielle Organisationen und Unterstützungsangebote für Leser in Deutschland, Österreich und der Schweiz aufgeführt sind.
Mehr über die Demenz zu erfahren und zu wissen, was ich zu erwarten hatte, half mir zu erkennen, wie ich besser reagieren und die Lage meistern konnte.
Demenz ist ein Leiden, das durch eine Erkrankung des Gehirns hervorgerufen wird. Medizinisch gesprochen handelt es sich bei der Demenz um ein Syndrom – das heißt, jemand ist mit einer ganzen Reihe von Schwierigkeiten konfrontiert, die etliche Ursachen haben können. Es sind mehr als 100 unterschiedliche Formen der Demenz bekannt, von denen die meisten zum Glück nur äußerst selten auftreten. Zumeist ist eine Person erst zu einem späteren Zeitpunkt im Leben von Demenz betroffen – die große Mehrheit der Demenzkranken ist 65 Jahre oder älter –, doch können manche Erkrankungen, die zu einer Demenz führen, auch jüngere Menschen ereilen. Die häufigsten Arten der Demenz sind die Alzheimer-Krankheit, die vaskuläre Demenz, die Lewy-Körperchen-Demenz und die frontotemporale Demenz. Wir werden diese und andere Demenzformen im nächsten Kapitel behandeln.
Da Menschen lange mit Demenz leben können, ist die Sicherung ihrer Lebensqualität von grundlegender Bedeutung. Jedoch muss man sich darüber im Klaren sein, dass es sich bei der Demenz um eine fortschreitende und tödlich verlaufende Krankheit handelt, die in den meisten Fällen zu zunehmenden kognitiven Schwierigkeiten und wachsender Abhängigkeit von anderen führt. Wie lange ein Betroffener leben wird, hängt von der Art seiner Demenzerkrankung, seinem Alter und seinem allgemeinen Gesundheitszustand ab. Viele Menschen leben jedoch mehrere Jahre lang mit diesem Leiden. Letztlich wird ein Demenzkranker aber wahrscheinlich an diesem Syndrom sterben, auch wenn einige Betroffene – insbesondere ältere Personen – andere Krankheiten bekommen, die zum Tode führen können, wie zum Beispiel eine Herzerkrankung oder Krebs. Dies erschwert Familienangehörigen und Freunden den Umgang mit Demenz natürlich in besonderem Maße. Sie machen die schmerzhafte Erfahrung zu sehen, wie jemand, den sie kennen und lieben, abbaut und sich verändert. Und sie müssen sich schon früh damit abfinden, dass sie diesen Menschen wahrscheinlich eines Tages verlieren werden. Der tödliche Verlauf der Demenz bedeutet zudem, dass es wichtig ist, sich über die Zukunft Gedanken zu machen und vorausschauend zu planen. Mag es auch schwerfallen, sich diesem Thema zu stellen, ist eine Beschäftigung mit ihm doch unerlässlich (siehe Kapitel 3).
Demenziell erkrankte Menschen sind nicht alle gleich, und jedes Individuum hat seine eigenen speziellen Schwierigkeiten. Hierfür gibt es eine Reihe von Gründen. Erstens kommt Demenz, wie bereits gesagt, in vielen verschiedenen Formen vor. Eine jede kann, insbesondere im Frühstadium, unterschiedliche Merkmale aufweisen. Zweitens sind einige Merkmale in der früheren Phase auffälliger, während andere eher in den späteren Stadien auftreten. Dies liegt daran, dass es sich bei der Demenz um eine fortschreitende Erkrankung handelt. Drittens beeinflussen mit der Eigenart eines Menschen zusammenhängende Faktoren, wie seine Persönlichkeit, seine Lebensgeschichte und seine körperliche sowie psychische Gesundheit, die Ausprägung der Demenz. Und schließlich kann die Art, wie Angehörige, Freunde und Fachkräfte mit der betroffenen Person interagieren und für sie sorgen, große Auswirkungen darauf haben, wie die Demenz fortschreitet. Wir werden uns mit diesen Faktoren in den nachfolgenden Kapiteln ausführlicher beschäftigen. Im Großen und Ganzen entstehen durch eine Demenz jedoch die folgenden Hauptschwierigkeiten.
Häufig, aber nicht immer, sind Gedächtnisschwierigkeiten die ersten Anzeichen einer Demenz. Jemand beginnt, Dinge zu vergessen, an die er sich normalerweise mühelos erinnern würde. Zunächst handelt es sich hierbei wahrscheinlich um Erinnerungen an jüngste Ereignisse oder neu gelernte Informationen. Die erkrankte Person vergisst vielleicht den Namen eines Menschen oder was sie am Tag zuvor getan hat. Sie sagt etwas im Zuge eines Gesprächs und wiederholt es dann kurz darauf noch einmal, weil sie nicht mehr weiß, dass sie es bereits gesagt hat. Wird ihr etwas Neues erzählt, kann sie es sich nicht merken, oder es fällt ihr schwer, zu überblicken, was um sie herum geschieht. Wichtig ist, dass es sich hierbei um eine Veränderung gegenüber der Art handelt, die man von der Person normalerweise kennt – wir alle haben gelegentlich Gedächtnisaussetzer, und Gedächtnisschwierigkeiten sind nur dann ein Anzeichen einer Demenz, wenn das Gedächtnis des Betroffenen schlechter zu sein scheint als früher und auch andere Veränderungen erkennbar sind.
Es war vor allem das Gedächtnis meines Mannes; er fragte mich ständig nach der Uhrzeit, nach dem Datum und danach, was wir vorhatten. Früher war er mehr Herr der Lage.
Mit fortschreitender Demenz dürften sich die Gedächtnisschwierigkeiten verschärfen. Im Frühstadium der Erkrankung ist eine Person noch imstande, sich an sehr vertraute Informationen zu erinnern, wie zum Beispiel an die Namen enger Familienangehöriger oder daran, wo sie zu Hause bestimmte Gegenstände findet. Auch kann sie sich auf Ereignisse aus der Vergangenheit besinnen, wobei die Erinnerungen häufig bis in die Kindheit zurückreichen. Mit der Zeit jedoch kommt es zu einer Beeinträchtigung dieser Erinnerungen und schließlich zu ihrem Verlust. Im fortgeschrittenen Stadium der Demenz hat die betroffene Person nicht selten ein schwaches Erinnerungsvermögen für neue wie für vergangene Ereignisse und lebt ihr Leben ganz und gar im gegenwärtigen Augenblick.
Das erste Anzeichen einiger Formen der Demenz ist nicht unbedingt Gedächtnisverlust, vielmehr kommt es zu sichtbaren Veränderungen der Persönlichkeit – des Wesens oder der Lebenseinstellung einer Person. Manche Menschen scheinen stärker zu Überempfindlichkeit oder Wut zu neigen als gewöhnlich, während andere auf bestimmte Ereignisse ruhiger und zurückhaltender oder besorgter zu reagieren scheinen. Diese Anzeichen werden häufig nicht als das erkannt, was sie sind. Familienangehörige und Freunde glauben möglicherweise, der Betroffene sei depressiv oder stehe unter Stress. Das kann häufig bei jüngeren Demenzkranken (65 Jahre oder jünger) vorkommen, weil Wesens- und Verhaltensänderungen übliche erste Anzeichen einiger der Erkrankungen sind, die diese Altersgruppen treffen.
Solche Veränderungen können mit fortschreitender Demenz spürbarer werden. Sie kommen darin zum Ausdruck, dass jemand sich auf eine von anderen als schwierig empfundene Art und Weise verhält, zum Beispiel in bestimmten Situationen sehr unruhig wird oder sich vielleicht widersetzt und sogar aggressiv wird. Manche Personen können sehr emotional werden und viel mehr weinen oder sich aufregen als früher. Andere werden teilnahmslos, wollen nichts mehr unternehmen und leiden möglicherweise durchaus an einer Depression. Menschen sind jedoch sehr unterschiedlich, und bei einigen zeigen sich nur wenige Wesensänderungen oder Abweichungen von ihrer gewöhnlichen Gemütslage.
Mein Opa beschrieb meine Oma immer als ziemlich starrköpfig und schwierig, und das waren Sachen, die ich mir bei ihr einfach nicht vorstellen konnte.
Mein Mann hatte angefangen, sehr ungeduldig mit meiner Mutter zu sein. Und das, obwohl er normalerweise sehr geduldig und freundlich war. Er begann sie anzuschreien – sehr untypisch.
Der Begriff „kognitiv“ bezieht sich auf die intellektuellen Fähigkeiten oder Denkfähigkeiten eines Menschen. Eine Demenz beeinflusst die kognitiven Fähigkeiten in vielfacher Hinsicht. Angehörige und Freunde werden feststellen, dass dem Betroffenen das Ausführen vieler Dinge, zu denen er früher in der Lage war, schwerer fällt. Seine allgemeinen Denkfähigkeiten nehmen ab – war er beispielsweise früher gut im Lösen von Kreuzworträtseln, Mathematikaufgaben oder Fernsehquizzen, kann er dies nun als zunehmend schwierig empfinden. Wahrscheinlich sinkt seine Aufmerksamkeitsspanne, und er hat immer größere Mühe, sich länger als nur für kurze Zeit auf etwas zu konzentrieren oder sich mit Dingen zu befassen, die außerhalb seines direkten Blickfelds liegen. Nicht selten ist sein Urteilsvermögen beeinträchtigt, und er tut sich schwerer mit dem Fällen von Entscheidungen oder ist nicht in der Lage, sämtliche an der Entscheidungsfindung beteiligten Faktoren zu berücksichtigen. Dies kann dazu führen, dass er manchmal Dinge tun will, bei denen er riskiert, sich oder anderen Schaden zuzufügen. Ein Beispiel hierfür wäre, dass jemand glaubt, immer noch problemlos Auto fahren zu können, wenn er in Wirklichkeit Gefahr läuft, sich zu verfahren oder einen Unfall zu erleiden.
Ebenfalls abnehmen kann die Fähigkeit zur Ausführung von Aufgaben, die eine Handlungsabfolge beinhalten. Beispiele hierfür wären das Ankleiden oder Teekochen (Psychologen nennen dies eine „Störung der Exekutivfunktionen“). Der Betroffene zieht seine Kleidungsstücke möglicherweise in der falschen Reihenfolge an oder ist nicht in der Lage, sein Hemd zuzuknöpfen. Letztlich kann dies zum Verlust der Fähigkeit führen, für sich selbst zu sorgen. Die Person benötigt dann Hilfe beim Essen und Trinken, bei der Körperpflege sowie beim Gang auf die Toilette.
Ich brachte meiner Frau das Dominospiel bei, und sie verstand nicht, dass man immer gleiche Augenzahlen aneinanderlegen muss. Ich fand das wirklich seltsam. Eines Tages merkte meine Frau, dass sie keine Sandwiches mehr zubereiten konnte. Sie stand einfach da mit zwei Scheiben Schinken und vier Scheiben Brot und wusste nicht, was sie tun sollte.
Es ist nicht ungewöhnlich, dass Menschen mit Demenz sämtliche Schwierigkeiten, denen sie sich gegenübersehen, zu vertuschen suchen. Dies gilt vor allem im Frühstadium der Erkrankung. Es kann deshalb einige Zeit dauern, bis Angehörige und Freunde Veränderungen tatsächlich bemerken. Häufig macht ein Betroffener Ausflüchte, um die Übernahme bestimmter Aufgaben zu vermeiden oder Situationen zu verhindern, in denen er sich ausgeliefert fühlt.
Ich konnte sehen, dass das Selbstvertrauen meines Mannes sank. Eines Tages kam er tatsächlich zu mir, weil er nicht herausfinden konnte, wie er einen dreipoligen Stecker richtig verdrahten sollte. Und das ist ein Mann, der früher komplett von null an elektronische Geräte gebaut hat.
Mein Mann tat nicht mehr so viel wie früher. Wir hatten immer eine sehr gleichberechtigte Beziehung, aber nun fing er an, weniger zu tun. Er sagte Dinge wie: „Du kochst besser als ich“ – ich akzeptierte das damals, aber wenn ich jetzt zurückblicke, glaube ich, dass es eine Ausrede war.
Eine weitere Folge von Gedächtnisstörungen und kognitiven Schwierigkeiten ist Desorientierung. Von dieser spricht man, wenn es einer Person Probleme bereitet, ihren Standort zu lokalisieren, sich zurechtzufinden, das Konzept der Zeit zu verstehen oder andere Menschen zu erkennen. Die Desorientierung nimmt normalerweise mit fortschreitender Erkrankung zu, bis der Betroffene schließlich ganz offensichtlich kein Verständnis seiner Umwelt mehr hat.
Ich glaube, eine der ersten Sachen, die ich bemerkte, war die, dass meine Frau während unseres Urlaubs im Hotel nicht mehr den Weg zurück zum Zimmer finden konnte. Ich fand das schon ein bisschen merkwürdig, dachte aber zu dem Zeitpunkt nicht viel darüber nach … Ich dachte einfach, sie wäre schusselig.
Bei einigen Formen der Demenz kann es zu Schwierigkeiten mit der visuellen oder räumlichen Wahrnehmung kommen: der Fähigkeit, Objekte visuell zu verfolgen oder zu verstehen, auf welche Weise Dinge in der physischen Welt in Beziehung zueinander stehen.
Mein Mann begann, beim Klavierspielen Fehler zu machen – er hatte das Gefühl, dass seine rechte Hand und die linke Hand sich nicht in Einklang bringen ließen. Er war vollkommen frustriert, er übte und übte, um seine Hände wieder zu trainieren, der eigentliche Grund aber war der, dass sein Blick von einer Notenzeile zur nächsten rutschte. Das war das Problem.
Es dürfte klar sein, dass die Gedächtnisprobleme, Wesensänderungen und kognitiven Schwierigkeiten eines Demenzkranken zu erheblichen Veränderungen seiner Verhaltens- und Handlungsweisen führen. Wir haben erwähnt, dass der Betroffene den Rückgang einiger Fähigkeiten feststellen wird. Dies veranlasst ihn dazu, weniger zu tun als zuvor. Häufig beginnt er, sich zudem anders zu verhalten und Dinge zu tun, die für andere schwer zu verstehen sind. So kann er sich etwa verstecken oder Gegenstände horten oder einen starken Bewegungsdrang haben. Mitunter gibt er sich in einer Weise, die Angehörige und Freunde als sehr schwierig empfinden, ist beispielsweise extrem reizbar oder unruhig. Solch ein Verhalten mag häufig willkürlich und unerklärlich erscheinen, kann aber, wie wir in Kapitel 5 sehen werden, für die betroffene Person durchaus einen Sinn haben.
Ich dachte, mein Mann würde es mit Absicht tun; er nahm immer meine Topfhandschuhe und warf sie oben auf den Küchenschrank, wo ich nicht an sie rankam. Aber vielmehr versteckte er sie sicher, weil er wusste, dass sie wichtig waren und nicht verloren gehen durften. Ich dachte einfach, er wäre schwierig.
Die mit der Demenz einhergehende Beeinträchtigung des Gedächtnisses und der Kognition äußert sich häufig darin, dass der Betroffene Mühe hat, mit anderen zu kommunizieren und andere zu verstehen. Im Frühstadium einer Demenzerkrankung kann er normalerweise begreifen, was andere sagen, doch fällt es ihm schwer, sich klar auszudrücken. Zunächst besteht seine Schwierigkeit nicht selten darin, den richtigen Namen für etwas zu finden (einschließlich sehr vertrauter Wörter wie „Hund“ oder „Jacke“). Später kann es ihm, obwohl er weiß, was er sagen will, Probleme bereiten, verständliche Sätze zu bilden (Psychologen verwenden für diese Sprachstörung den Begriff „kognitive Dysphasie“). Dies ist fraglos sehr frustrierend für die erkrankte Person und schwierig für jene Angehörigen und Freunde, mit denen sie zu kommunizieren versucht.
Einmal konnte meine Mutter kein Wort herausbringen, und sie wurde ärgerlich und beschimpfte mich. Es sah so aus, als wollte sie sich die Haare ausreißen, in so einem Zustand war sie, und ich musste ihre Hände festhalten und sagen: „Tu mir das nicht an, Mama, ich versuche nur, dir zu helfen. Ich finde es schrecklich, was mit dir passiert.“ Letztlich regte sie sich auf, und ich regte mich ebenfalls auf.
Manchmal bringt das, was ein Demenzkranker sagt, gestörtes Denken zum Ausdruck. So kann er der festen Überzeugung sein, etwas sei wahr, wenn es in Wirklichkeit nicht den Tatsachen entspricht. Dies könnte darauf hindeuten, dass er Dinge missversteht; es könnte sich hierbei aber auch um eine Störung handeln, die von Psychologen als „wahnhaftes Denken“ bezeichnet wird. Daraus können betrübliche Situationen entstehen, so etwa, wenn er zutiefst davon überzeugt ist, dass andere ihn bestehlen oder dass seine bereits vor Jahren verstorbene Mutter noch am Leben ist und zu Besuch kommt. Es ist wichtig, zu verstehen, dass diese Art des Denkens bei Menschen mit Demenz häufig das Ergebnis des Versuchs ist, sich im Rahmen ihres schwindenden Erinnerungs- und Denkvermögens ihre Umwelt zu erklären und eine Realität zu schaffen, die ihnen hilft zurechtzukommen.
Andere Betroffene hören Stimmen in ihrem Kopf oder sehen Dinge, die tatsächlich gar nicht da sind („akustische oder visuelle Halluzinationen“). Sie reden dann so, als entsprächen ihre Wahrnehmungen der Realität. Dieses Phänomen kann ein wesentliches Merkmal einiger Demenzformen darstellen. Auch haben ältere Menschen nicht selten Probleme mit dem Sehvermögen, die bei ausbleibender Korrektur zu visuellen Fehlwahrnehmungen führen können. Es ist wichtig, die Ursache festzustellen und zu erkennen, dass diese Erfahrungen zur Krankheit gehören. In Kapitel 4 werden wir besprechen, wie auf derartige Kommunikationsprobleme einzugehen ist.
Eine verbreitete Schwierigkeit bei der Kommunikation mit demenzkranken Menschen besteht darin, dass sie sich zu wiederholen beginnen: Sie können wieder und wieder dieselben Fragen stellen oder ein ums andere Mal dieselben Sätze von sich geben. Häufig geschieht dies infolge von Gedächtnisverlust – der Betroffene hat einfach vergessen, dass er etwas schon einige Minuten zuvor gesagt hat.
Das erste Anzeichen war, dass meine Oma sich ständig wiederholte, dieselbe Frage noch einmal stellte oder immer und immer wieder dasselbe sagte.
Mit dem Voranschreiten der Demenz ins fortgeschrittene Stadium scheint eine Person die Fähigkeit zu verlieren, zu verstehen, was andere ihr erzählen. Wir sagen „scheint“, da sie an diesem Punkt häufig das Vermögen verloren hat, sich mit anderen Menschen sinnvoll zu unterhalten. Wir können deshalb nicht wirklich wissen, ob sie uns zu verstehen vermag oder nicht. Es ist gut möglich, dass sie noch etwas von dem erfasst, was wir ihr sagen – wahrscheinlich nimmt sie die hinter unseren Worten stehenden Gefühle wahr und wird, je nachdem, welches diese Gefühle sind, getröstet oder bekümmert. Wir werden in Kapitel 7 ausführlicher darauf eingehen, wie sich effektiv mit Menschen mit schwerer Demenzerkrankung kommunizieren lässt.
Wie bereits erwähnt, handelt es sich bei der Demenz um eine fortschreitende Erkrankung. Im späteren Stadium sehen Betroffene sich nicht selten mit einem merklichen körperlichen Verfall konfrontiert. Etliche physische Veränderungen können mit Voranschreiten des Leidens auftreten, darunter Probleme mit dem Essen und Trinken, mit der Benutzung der Toilette und mit dem Gehen. Bei einigen Arten der Demenz zeigen sich zudem während des gesamten Verlaufs der Erkrankung zusätzlich zu den bereits beschriebenen psychischen Symptomen auch körperliche Symptome (siehe Kapitel 2).
„Bewusstsein“ bezieht sich auf das Ausmaß, in dem ein Mensch mit Demenz sich seiner Erkrankung bewusst ist und versteht, welche Folgen diese für ihn hat. Betroffene unterscheiden sich hinsichtlich des Grads ihres Bewusstseins. Im Frühstadium einer Demenz verfügen manche noch über ein ausgeprägtes Bewusstsein ihrer Erkrankung und derer Auswirkungen. Dies ermöglicht es ihnen, Maßnahmen gegen ihre Schwierigkeiten zu ergreifen und Vorkehrungen für die Zukunft zu treffen. Bei anderen Menschen schwindet das Bewusstsein von Anfang an. Dann bestreitet der Betroffene möglicherweise, dass mit ihm etwas nicht stimmt. Dies kann natürlich Probleme für Angehörige und Freunde erzeugen, da er ihre Hilfe vielleicht nicht annimmt oder darauf besteht, mit Tätigkeiten fortzufahren, die er nicht mehr sicher auszuführen vermag.
Mit fortschreitender Demenz schwindet normalerweise zusammen mit der kognitiven Fähigkeit auch das Bewusstsein. Dem Erkrankten fehlt das Verständnis dafür, warum andere ihn gewisse Dinge nicht tun lassen, wie etwa allein das Haus verlassen. Ebenso wenig begreift er, warum sie offensichtlich darauf bestehen, ihn zu bestimmten Dingen zu zwingen, zum Beispiel dass er sich wäscht oder auf die Toilette geht.
Kann eine Demenzerkrankung auch Menschen jeden Alters treffen, kommt sie doch am weitaus häufigsten bei älteren vor. Je länger eine Person lebt, umso stärker läuft sie Gefahr, eine Demenz zu entwickeln. In den meisten Ländern steigt die Lebenserwartung, weshalb es heute auf der ganzen Welt weit mehr Demenzkranke gibt als früher. Ein im Jahr 2009 von der Organisation Alzheimer's Disease International veröffentlichter Bericht schätzt, dass weltweit 36 Millionen Menschen von einer Demenz betroffen sind und sich die Zahl der Erkrankten alle 20 Jahre verdoppelt (Prince und Jackson 2009).
Nur wenige Familien haben keinen Fall von Demenz zu beklagen, und es mag für unsere Leser hilfreich sein zu wissen, dass sie bei Weitem nicht die Einzigen sind, die sich mit dieser Erkrankung abzufinden haben. Nach Angaben der Deutschen Alzheimer Gesellschaft leben in Deutschland derzeit etwa 1,5 Millionen Demenzkranke (Deutsche Alzheimer Gesellschaft 2014); in Österreich liegt die Zahl der Betroffenen bei ca. 115 000 bis 130 000, in der Schweiz bei 119 000 (Bundesministerium für Gesundheit 2015; Schweizerische Alzheimervereinigung 2015). In Großbritannien sind laut Schätzungen einer kürzlich veröffentlichten Studie gegenwärtig ungefähr 820 000 Menschen an Demenz erkrankt (Luego-Fernandez, Leal und Gray 2010), und die jüngsten Zahlen der amerikanischen Alzheimer's Association deuten auf 5,4 Millionen Menschen mit demenzieller Erkrankung in den USA hin (Alzheimer's Association 2012). Die Demenz tritt jedoch nicht nur in Industriegesellschaften auf: Ungeachtet der allgemein niedrigeren Lebenserwartung ist die große Mehrheit der Demenzkranken in Entwicklungsländern beheimatet, und der erwartete Anstieg der Zahl Betroffener wird zu einem großen Teil in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen stattfinden. Dies ist natürlich in finanzieller Hinsicht von erheblicher Bedeutung – im Jahr 2010 beliefen sich die weltweit durch Demenz verursachten Kosten nach Schätzungen des World Alzheimer Report auf 604 Milliarden US-Dollar, d. h. umgerechnet etwa 530 Milliarden Euro, und damit auf mehr als ein Prozent des weltweiten Bruttoinlandsprodukts (Price und Jackson 2009). Wäre die Demenzpflege ein Land, so heißt es, stünde sie unter den Volkswirtschaften der Welt an 18. Stelle.
Dennoch ist die Demenz keine zwangsläufige Folge des Älterwerdens. Weniger als zehn Prozent der unter 80-Jährigen und nicht einmal ein Viertel der Menschen zwischen 80 und 90 Jahren erkranken an Demenz (Knapp und Prince 2007). Das Wissen, dass sie zu einer Minderheit gehören, wird die mit einem Demenzleiden in ihrer Familie belasteten Menschen nicht trösten. Aber es ist kein Naturgesetz, dass wir eine Demenz entwickeln, nicht einmal, wenn wir 100 Jahre alt werden: Weniger als zwei Fünftel der Hundertjährigen sind dement.
Potenziell kann eine Demenz jeden Menschen treffen. Jedoch ist es wichtig, die besonderen Schwierigkeiten und Bedürfnisse jener Gruppen zu berücksichtigen, die nicht die Mehrheit der Demenzkranken darstellen.
Der Großteil der Demenzfälle wird der spät einsetzenden Variante zugerechnet, die auch als „Altersdemenz“ bezeichnet wird. Hierunter versteht man eine Demenz, die sich nach dem 65. Lebensjahr manifestiert. Jedoch können Menschen jeden Alters von einer Demenz ereilt werden, und so entwickelt ein Teil der Bevölkerung bereits im jüngeren Lebensalter dieses Leiden. Von einer früh einsetzenden oder frühen Demenz spricht man, wenn die Anzeichen der Erkrankung auftreten, bevor eine Person das Alter von 65 Jahren erreicht hat. In Deutschland liegt die Zahl der an einer frühen Demenz erkrankten Menschen nach Angaben der Deutschen Alzheimer Gesellschaft bei 20 000 bis 24 000. In Großbritannien ist bei etwa 17 000 Menschen eine frühe Demenz diagnostiziert worden, in den Vereinigten Staaten bei ungefähr 200 000. Wegen falscher Einschätzungen von Symptomen und daraus resultierender Fehldiagnosen dürften diese Zahlen allerdings zu niedrig veranschlagt sein (Prince und Jackson 2009).
Manchmal gleicht der Verlauf der Krankheit dem der spät einsetzenden Demenz, oft aber führen unterschiedliche Leiden mit den ihnen eigenen spezifischen Merkmalen zu einer frühen Demenz. Wir werden im nächsten Kapitel einen Überblick über einige der häufigeren dieser Leiden geben. Eine frühe Demenz bringt für den Erkrankten, für seine Familie und Freunde sowie für Fachkräfte ganz besondere Herausforderungen mit sich. Die Betroffenen haben mehr aufzugeben – sie sind mit größerer Wahrscheinlichkeit berufstätig und tragen möglicherweise elterliche und finanzielle Verantwortungen. Letztere müssen von anderen Familienmitgliedern übernommen werden, denen gleichzeitig die Aufgabe zufällt, sich um die erkrankte Person zu kümmern. Ein jüngerer Mensch mit Demenz ist vielleicht in höherem Maße körperlich fit und aktiv. Deshalb kann es schwerer fallen, sein Bedürfnis nach Aktivität zu befriedigen, und gravierendere Probleme können entstehen, wenn sein Verhalten anderen Menschen Schwierigkeiten bereitet. Hinzu kommt, dass die Seltenheit der frühen Demenz Auswirkungen auf die Versorgung mit professionellen Unterstützungsdiensten oder Pflegeheimen haben kann: Da es in einer bestimmten Gegend vergleichsweise wenig Menschen mit früher Demenz gibt, kann sich die Bereitstellung speziell auf sie zugeschnittener Leistungen schwierig darstellen. Jüngere Betroffene sind dann mangels geeigneterer Alternativen zur Inanspruchnahme von Diensten gezwungen, die für ältere Menschen bestimmt sind. Verschlimmert wird dies durch die Tatsache, dass unterschiedliche Formen der frühen Demenz sehr ungleiche Merkmale aufweisen – ein Faktum, das Experten zu dem Vorschlag veranlasst, für jüngere Menschen angebotene Leistungen speziell auf die jeweilige Art der Demenz abzustimmen. Dies ist bei der geringen Anzahl betroffener Personen noch schwerer zu realisieren.
In einigen Ländern gibt es kleine, aber wachsende Einwanderergruppen, deren kulturelle Überzeugungen bezüglich Demenz und dem Umgang mit diesem Leiden sich von denen der Mehrheitskultur unterscheiden. So betrachten manche Kulturen eine Demenz nicht unbedingt als einen Krankheitsprozess. In mehreren südasiatischen Sprachen gibt es beispielsweise kein Wort für Demenz, da die zu dieser Erkrankung führenden kognitiven Prozesse einfach als ein Aspekt des Alterns aufgefasst werden, der jeden irgendwann mehr oder weniger stark trifft.
Es ist auch bekannt, dass manche Minderheitengruppen sehr viel weniger Gebrauch von professionellen Unterstützungsdiensten und vor allem von der stationären Pflege machen als die Mehrheit der Bevölkerung. Dies kann Fachleute zu dem Glauben veranlassen, sie bräuchten mit Demenzkranken aus einigen ethnischen Minderheitengruppen und deren Angehörigen nicht zu arbeiten, da „die Familie sich um die Ihren kümmert“„“